Sophia Maria Pirisi, in attesa della prima infusione agli Spedali Civili di Brescia del metodo Stamina, è morta pochi giorni fa a soli sei mesi.
La piccola Sophia era affetta da Sma1, nella sua forma più grave. L’8 aprile aveva vinto la causa che le dava l’autorizzazione a sottoporsi alle cure compassionevoli del dott. Vannoni. Ma un intoppo burocratico a fatto slittare la prima infusione. Ma nell’attesa la piccola non ce l’ha fatta, ed una crisi respiratoria l’ha portata via.
Il dott. Vannoni, ideatore di Stamina, dal canto suo è molto amareggiato, sia per la morte della piccola, sia per la lentezza delle istituzioni che stanno rallentando l’inizio delle sperimentazioni, questo quando i bambini che necessitano di cure compassionevoli sono sempre di più. Dichiara in una intervista che questi piccoli pazienti “non possono perdere tempo!”e dichiara comunque l’ospedale non colpevole della morte della bambina.
Il padre di Sophia, Claudio Pirisi, sconvolto dalla morte prematura di sua figlia, dichiara guerra allo Stato, definendosi pronto ad una denuncia contro il ministero della salute. E conclude il suo intervento parlando della necessità di uno screening genetico sulle coppie che desiderano un figlio. Difatti loro solo dopo la nascita della figlia hanno scoperto di essere entrambi portatori sani della Sma1, nonostante in famiglia non ci fossero mai stai casi del genere. “Ora come ora pensare di dare alla luce un altro figlio con la possibilità che abbia le stesse problematiche li terrorizza”, queste le sue ultime parole. Ed invoca alla necessità di prevenzione per evitare queste morti.
